I forbindelse med den kommende premieren på Forsøket i Molde har MoldePuls fått tilsendt en tekst av forfatter Thorvald Steen. I forestillingen utforsker Steen spørsmål om normalitet, menneskeverd og hvem som har rett til å definere det fullkomne mennesket. I teksten «Sleipner og jeg» tar han utgangspunkt i egne erfaringer og reflekterer over samfunnets syn på mennesker med funksjonsnedsettelser.
Thorvald Steen
Foto: Trine Hisdal
Jeg drar ikke til Oslo sentrum med mindre jeg må. Jeg sitter i rullestol. Det er november og kaldt, men det er ikke det norske klimaet som gjør at jeg kvier meg. Svært mange i min situasjon holder seg hjemme, innendørs i egen bolig eller institusjon. Hva er det vi frykter? Samfunnsblikket, det de fleste av de forbipasserende sender oss når de strener forbi. Jeg hadde aldri sett dette blikket før jeg falt i Lille Grensen for femten år siden og ikke kom meg opp. Nå er jeg ikke i stand til å gå og stå, og er avhengig av rullestolen på grunn av en kronisk muskelsykdom som stadig utvikler seg.
Noen av de som kjenner meg igjen, ser vekk. I blikket leser jeg frykt; «tenk om det var jeg som satt der?»
Jeg skriver ikke for å påkalle sympati eller fordi jeg er utpreget sentimental. Jeg er tross alt blant de mest privilegerte blant oss. Jeg kan snakke og skrive, og mange legger merke til det jeg melder. Stadig oftere tenker jeg på hva som former dette blikket jeg ser foran meg.
Det er ni år siden «Sleipner» (min elektriske rullestol) og jeg sist rullet gjennom Slottsparken. Jeg hadde nettopp gitt ut romanen Det hvite badehuset. Om få dager er det premiere på teaterstykket «Forsøket» i Molde. Som den gang, er jeg spent hvor mange jeg kommer til å møte i rullestol.
Ulike nasjonaliteter strømmer forbi meg i begge retninger. Vi er homo sapiens, i ferd med å utrydde flere dyr, fugler, planter og trær, fisk og sjødyr enn noen gang før i historien. Vi er i ferd med å bruke opp jorda. «Mållaust liv har òg ei meining,» skrev Einar Skjæraasen en gang. USA, vår viktigste allierte, har nylig nektet å godta den internasjonale klimaavtalen fra 2015, også kjent som Paris-avtalen. Siden den gangen har de hvert år kuttet i bevilgningene til FN og forlatt over hundre globale organisasjoner. I mange år trodde jeg at mennesket til slutt, ville ty til fornuften. Jeg er slett ikke sikkert. Vi dekker stadig større deler av verdenshavene med plast, uten at det finnes globale sanksjoner mot praksisen. Professor i miljøvitenskap og naturforvaltning, Anne Sverdrup-Thygeson, har sammenliknet vår nedbrytning av naturen med å fjerne en skrue fra et fly. Det går tilsynelatende bra en periode.
I tillegg til å utrydde andre dyrearter, er vi også i stand til å utslette eller minske flere av vår egen art. I mellomkrigstida drev ikke bare Nazi-Tyskland med rasebiologi. Her til lands var det leger og andre yrkesgrupper som politisk sognet til høyre og venstre, som mente at en rase – den hvite, var på et høyere nivå enn alle andre.
Etter andre verdenskrig, etter Adolf Hitler og Holocaust, er ikke ideen at noen innehar et høyere nivå, borte. Professor Harald Ofstads Vår forakt for svakhet kom i 1971. Selv om kampen mot Nazi-Tyskland var over, var det ikke tatt noe oppgjør med tankesettet. Det var det samme året jeg fikk vite at jeg hadde en genetisk sykdom. Jeg ble forespeilet et liv i rullestol og at jeg kom til å bli mer og mer lam.
Selvforakten vokste for hvert år. Jeg kjente at kroppen forandret seg og bekreftet medisinernes prognoser. Selvforakten utviklet seg til destruktive tanker og i perioder suicidalitet.
I hele den vestlige verden og i Norge, er professor i bioetikk Peter Singer fra Princeton University, en populær mann. Han er flere ganger blitt invitert til Universitetet i Oslo for å forelese for Ex.phil.-studentene. Singer forsvarer eutanasi (aktiv dødshjelp) og synes abortgrensen kan trekkes til etter fødselen om barnet ikke kommer til å leve et verdig liv. Men hva er et verdig liv og hvem skal bestemme hvilke av oss som lever et slikt liv?
Er det de som er i stand til å løpe?
Hvorfor er det bare vi som har en kromosomfeil som skal måtte rettferdiggjøre vår eksistens? En av mine venner med Downs syndrom kan både gå og løpe, og har jevnt over langt bedre humør enn meg. Hennes latter gir meg god energi. For meg er det verdifullt. Hun synes at jeg har egenskaper på andre områder som gjør at vi begge mener at vi tross alt har noe å bidra med til fellesskapet.
Jeg ruller i retning Hans Majestet Kongens Gardes vaktstue, varmestua for soldatene. Noen barnehagebarn kommer gående. Blikkene deres veksler mellom de dalende snøfnuggene og vaktskiftet, inntil de ser meg. To av dem henvender seg til førskolelæreren og sier at de «ønsker seg en sånn til jul» idet de peker på Sleipner.
Etter andre verdenskrig, i 1946, fikk amerikaneren Herman Joseph Muller Nobelprisen i medisin. Han var ikke nazist eller rasebiolog i mellomkrigstiden. Han var arvehygieniker. «Selv om det er en menneskerett å få sine skavanker behandlet med alle de midler samfunnet har til rådighet, har ingen rett til å overføre genetiske, eller delvis genetiske, skavanker, slik at samfunnet får en enda større byrde å bære», skriver han i Man’s Future Birth Right (1956). Det samme året ble han kåret til årets humanist i USA.
Jeg ruller nedover Karl Johan og tenker på et foredrag professor Aris Antaklis, presidenten i Verdens perinatalmedisinsk forening holdt i 2017. Han skriver entusiastisk om dagens teknologiske muligheter til å diagnostisere «avvik» hos fosteret, og at man i stadig flere land kan kjøpe gentester som ikke bare registrerer kromosomavvik hos fosteret, men også avdekke anlegg for fedme, blodpropp, laktoseintoleranse, og ved å studere genet ACTN3, kan man undersøke om avkommet har eksplosiv eller utholdende muskelstyrke. Han skiver om «fremgangene innenfor eugenikken» og påpeker at den nye teknologien gjør «livsavslutningen human og egnet for stadig flere».
Flere totalitære regimer har argumentert åpent om at de som er bærere av en genetisk lidelse ikke bør ha rett til å føde barn. Ikke overraskende. Men ideen brer seg nå også til demokratiske land. At det fødes stadig færre med Downs syndrom i Danmark, regnes som en fremgang blant flere danske helsebyråkrater. Downs, og min egen diagnose, blir sett på som utgifter og ulemper for samfunnet. Flere foreldre med Downs-barn har opplevd mobbing fordi de har satt barnet til verden.
Stadig oftere hører jeg at foreldre bør betale rullestoler og andre hjelpemidler selv, til sine barn.
Jeg kjører videre, bak meg på Slottsbakken, troner Brynjulf Bergsliens statue av Karl Johan sittende høyt til hest, skuende nedover landets hovedgate, som er oppkalt etter ham. Jeg tenker på unge foreldre som vurderer å få barn. De blir stadig minnet om hvor lett det er å finne ut om det er noe «galt» med barnet. I tillegg vet de at regjeringen kutter i pleieordningen for foreldre som har syke barn, og endelig er nedskjæringen i spesialskolen og bofellesskap nyheter som går igjen. Det er myndighetenes måte å frastøte unge fra å få et barn som er annerledes.
I løpet av de siste ni årene er det legitimt å utslette foster med min diagnose. Fastlegene får stadig flere henvendelser fra eldre og uføre som vil avslutte sine liv. Canada og Nederland har liberalisert retten til å ta livet av mennesker med fysiske og psykiske problemer. Når skal det bli en rettighet å få hjelp til å leve?
Nå, sju dager før premieren på skuespillet, arrangerer Humanetisk forbund et møte med følgende tittel: «Dødshjelp: Valg, verdighet og ansvar». Om du er 90 år eller strekt ufør og føler at du er til byrde for dine nærmeste, bør ingen være overrasket over at det gir dystre ideer.
Nedover Karl Johan, ser jeg ingen andre i rullestol, men 22 løpere i fargerikt og kostbart utstyr. Sist jeg talte, var det to rullestoler og 11 løpere.
Jeg øker farten og Sleipner kjører tre runder rundt Musikkpaviljongen, i stadig større fart, med skinnluas øreklaffer flagrende. Jeg er en forhistorisk cocker spaniel, som har slitt seg og tar tre runder til, med enda større tempo.
Jeg undrer på hva jeg, gutten som i sin tid fikk den alvorlige diagnosen, ville ha sagt hvis han så meg nå. Da jeg var 20 år ville jeg sortere meg vekk – slik stemmen i «Forsøket» gjør det når han skaffer seg pistol – fordi jeg mente at et liv i rullestol ikke var et verdig liv. I dag sier jeg takk for at jeg ble født. Ikke bare det, jeg mener at jeg og andre i en lignende situasjon har en egen visdom som vi kan lære bort.
Thorvald Steen
